La ley Justina

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El caso Justina impulsó un proyecto de reforma de la Ley de Trasplantes a partir del cual, todos los ciudadanos argentinos mayores de 18 años se convertirían en donantes, salvo que hubieran dejado su expresa negación y la Ley Justina fue aprobada.

Justina Lo Cane tenía doce años y murió  en noviembre de 2017 aguardando un trasplante de corazón. Ahora sus padres consiguieron cumplir el sueño que ella tuvo antes de morir. El Senado aprobó el 4/7/ 2018 una ley para simplificar la donación de órganos. Toda persona mayor de edad será donante salvo que exprese su voluntad en opuesto antes de morir. El proyecto tenía la aceptación del Senado y  se transformó en ley por unanimidad en la Cámara de Diputados.

Según documentos del Instituto Coordinador  (INCUCAI) de las 7.700 individuos que esperan por un trasplante en Argentina, 250 son niños. Con esta ley serán donantes todas las individuos mayores de edad y producirá un cambio de paradigma, ya que todos se convertirán en portadores para poder eludir una muerte innecesaria por no recibir un órgano, un tejido o una célula.

Ezequiel Lo Cane, el padre de Justina, confesó la trama que la llevó a la muerte. Desde temprana edad, Justina tuvo una cardiopatía que se fue agravando con los años. El 7/9 /17 entró a la Fundación Favaloro. Dos días después sus órganos se descompensaron y fue conectada a un ECMO -soporte cardíaco y respiratorio- mientras esperaba un corazón. En ese entonces, su dinastía y amigos, iniciaron la campaña nacional “Multiplicate por 7”. A través de ella trataban de concientizar sobre la importancia de la donación. El tiempo pasó y el corazón jamás llegó.

La mañana del 22 de noviembre Justina falleció. Pese a la tristeza, se rescató el hecho de que el caso impulsó a decenas de individuos a inscribirse en el registro de donantes.

Justina estuvo 1ª en la serie de urgencias, sin embargo el corazón compatible jamás llegó.

Su familia había iniciado en las redes sociales una campaña para solicitar por un corazón, sin embargo además con la finalidad de producir conciencia sobre la problemática en toda la sociedad.

La campaña surtió resultado y los padres de Abril Bogado, una nena de doce años que fue asesinada,  decidieron donar el órgano. Pero el corazón de la nena no fue compatible y no pudo hacerse el trasplante. No fue el único intento infructuoso. Hubo al menos otros 10, sin embargo en algunos casos la incompatibilidad, y en otros, complicaciones de otra índole, no admitieron avanzar.

El caso Justina impulsó un proyecto de reforma de la Ley de Trasplantes a partir del cual, todos los ciudadanos argentinos mayores de 18 años se convertirían en donantes, salvo que hubieran dejado su expresa negación y la Ley Justina fue aprobada.

Después de un 1° abrazo, la charla entre la dinastía de Brisa (la niña que salvo su vida por un trasplante)  y la de Justina fluye naturalmente. Y lo que llama la interes son los puntos de contacto. ¿Brisa, a vos qué es lo que mas te gusta hacer?”, pregunta Ezequiel. “Le gusta bailar”, responde la mamá. ¿En serio? Justina baila de todo, menos tango, baila cualquier cosa. Le gusta inventar coreografías  y cuenta que cada vez que Justina grababa videos bailando su pariente Ceferino, de ocho años, siempre aparecía en el medio. Él es el que mas extraña a Justina y ha llorado porque extraña a su hermana. Cipriano, de 6, lleva la circuntancia de otro modo. Está mas sensible, mas demandante de besos y abrazos. Cuando les contaron a los hermanos de Justina que ella tenía que quedar internada a la espera de un corazón, Cipriano tuvo un solo pedido. Con sus 6 años, les dijo a sus papás: “Yo lo único que voy a mencionar es que yo quiero estar en la intervención cuando le cambien el corazón a Justina”.

El qué y el cómo

Dicen los papás que en estos casos, la clave no esta en el qué, si no, en el cómo. Por eso, después de algunas consultas,  encontraron una cardióloga excelente en lo humano, y eso tuvo mucho valor. Con Justina siempre hablaron abiertamente sobre lo que pasaba. El tema es como se lo decís, no qué le decís. Ezequiel recuerda  cuando la cardióloga les informó que ya no quedaba mas alternativa que el trasplante: Primero pidió que Justina saliera y nos lo dijo. Después, se lo dijimos. Justina empezó a inventar preguntas, a tratar de entender qué riesgos había. Si le iban a convertir el corazón, cuánto tiempo iba a tener que esperar, si le iba a doler, si le podía suceder algo. Le fuimos respondiendo todas sus preguntas, contando que podía haber complicaciones que se iban a ir tratando. Fue preguntando hasta que se animó a inventar la pregunta clave: ‘¿Me voy a morir?’. Le respondimos que vamos inventar todo lo factible para que eso no pase. Después se fue la médica y a solas con su mamá y conmigo sacó toda su angustia.

Miriam, la mamá de Brisa les contó  la historia del donante, una historia con la que pueden identificarse los que dudan a la hora de pensar en la donación de órganos. Nosotros conocimos al papá que donó los órganos de su hijo. Al origen no quería donar. Habían tenido un accidente de autos, y el nene, que tenía once años, tuvo muerte cerebral. Cuando le plantearon la posibilidad de donar la mamá quería, sin embargo el padre no. Preguntaba a quién iban a ir los órganos de su hijo si los donaba y al final firmó. Actualmente, agrega Miriam, el papá de “Marquitos, vuestro ángel donante” esta “feliz, dentro de su dolor. Pero esta contento de verla a ella. Cuando ella tuvo un problemita, después del trasplante, él venía y me daba ánimo a mí, me decía, ‘ella va a salir adelante porque tiene el corazón de mi hijo’”.

Se concreta el sueño

Paola, la madre de Justina, festejó la aprobación por unanimidad en Diputados de la Ley Justina. Siento mucha emoción, sin embargo además mucha angustia, dijo. Después de un dia agotador, y cansados, piensa que valió la pena. Es gratificante, en el dolor incluso, que haya sido mi hija la que inició todo esto. Me voy llena de felicidad porque era lo que ella quería. Yo sé que ella me abraza y me dice ‘lo logré mamá’. Es lamentable que alguien tenga que morir para que una comunidad se despierte, sin embargo es así, afirmó. Justina le dijo a su papá antes de morir: “Hagamos algo, no solo por mí, ayudemos a todos los que podamos”.

Para Paola, una madre fuerte, osado y positiva, el proceso fue angustiante. Pero además fue un caminar hacia una nueva abertura espiritual y siempre sintiendo que su hija no había muerto: Justina se había transformado. Ella vino por algo. Vino para salvar a varios otros, a darnos una hermosa lección a los que quedamos acá: la vida puede ser sencillo y es una sola, hay que vivir con alegría y rodeados de amor. Hacer por los demás, inventar por uno mismo; que de nada vale penar en la vida, tenemos que tratar de ser felices”, dijo conmovida.

La reglamentación de la ley

El hecho de que todos sean donantes salvo que expresen lo contrario, saldrá bien segun como se haga. Puede o no tener efectividad. Depende de como se formule la pregunta, de qué forma se interprete. Porque la falta donantes es proporcional a los prejuicios. Tiene que decidir la dinastía y en general deciden que no. Piensan que los médicos no van a intentar salvarlos.  Creen que se puede investigar asesinar a la masa por los órganos, sin embargo es imposible, porque no hay garantía de que esos órganos sean compatibles. Se precisa que la ley se reglamente rápido. INCUCAI es un ente serio sin embargo a veces tarda demasiado. Debería adaptarse para que todos tomen conciencia de lo que significa donar un órgano a tiempo.

En las redes sociales la discusión se intensificó entre quienes afirman que es un atropello por parte del Estado sobre el cuerpo de las personas, y los que sostienen que quienes no quieran ser donantes sólo deben registrar su voluntad en contrario. Las familias tienen un rol significativo en la donación de órganos: el 40% de los posibles donantes se pierden por oposición de sus familiares. La pregunta es si estamos listos para una figura de donante presunto, en la que si una persona no expresó su negativa a ser donante, de forma automatica pasa a serlo.

El poseedor del INCUCAI, Alberto Maceira, confirmó tras la sanción de la ley en el Congreso que “nadie va a ir en contra de la familia, no nos logramos pelear”. Aunque sí se quitó de la nueva regla la obligación de que la dinastía firme un testimonio sobre la voluntad del fallecido. Según el poseedor del INCUCAI, es para agilizar los procesos. Quedará para la reglamentación definir qué lugar obtendrá la familia. Un trabajo realizado en 7 unidades de terapia intensiva pediátrica de la Argentina, que buscó resolver la proporción de trasplantes efectivos sobre el total de posibles donantes, encontró que la negativa familiar fue fundamento de rechazo en el 40% de los casos. Si bien en ese trabajo no se analizaron las causas de la negativa, refleja una falta de concientización y educación en la comunidad y obliga a unificar esfuerzos a fin de revertir esta tendencia. En esta ley, el consentimiento de los padres de menores, seguirá siendo necesario.

Lo negativo es que no se respeta la autonomía progresiva de los menores. La Ley Justina dice que sólo los mayores de 18 años pueden expresar su voluntad de donar o no los órganos. Todos los menores de 18 permanecen a criterio de los padres. El nuevo Código Civil y Comercial constituye que un chico de 16 años es igual a un adulto en cuanto a decidir sobre tratamientos vitales e invasivos. ¿Por qué no podrían manifestarse sobre la donación de órganos?

Un buen registro

La clave sestará en la creación de un buen registro, que sea de sencillo acceso, tanto para quienes quieren inscribirse como para los beneficios de salud que necesiten entrar para saber si un pacientes es o no donante. Si ahora se presume la donación, razones haber mas canales para poder expresar la negativa. Si no, hay un clan cautivo que no va a tener la libertad de expresarse. Son individuos que viven lejos, que no tienen camino a medios de comunicación,  incluso individuos que por cuestiones culturales, una donación de órganos iría contra sus creencias. Todos estos temas se deben tener en cuenta en la discusión por la reglamentación.

Voluntad u obligación

En una lista, abierta en 2006 por el INCUCAI, 1.058.578 de individuos se anotaron para no donar sus órganos y otras tres millones para cederlos, segun le informó el Ministerio de Salud.  El fundamento por el cual las individuos se niegan a donar órganos es la falta de información y educación. Una desconfianza es qué va a suceder con el órgano una vez que se retira del tolerante con muerte cerebral, si se vende, si hay de alguna mano negra, lo que es imposible.

Otro de los mitos es que la persona no ha muerto, debido a que sus características vitales se llegaron con maquinaria médica. El diagnóstico de fallecimiento debe llevarse a cabo de una forma cuidadosa y sistematizada, en una fase en la que el interes no es la procuración de órganos sino la preservación de la vida. Lo 1° es inventar una investigación física de los reflejos neurológicos del talle encefálico, que son la respuesta pupilar, el movimiento de ojos, la estimulación auditiva, el reflejo nauseoso y los desplazamientos organizados. Una vez que se confirma la muerte se efectua un garantía de pérdida de la vida, una fase en la que el doctor ya considera la donación. Otra negativa a la donación se da porque la dinastía cree que al retirar un órgano el cuerpo estará mutilado, de forma que no podrán velarlo. La demografía en general necesita acercarse al personal doctor para solicitar mayor información y darle la posibilidad  a sus seres queridos de trascender después de la muerte, al darle vida a otra persona.

Que haya sido necesaria la trágica muerte de Justina para que el Congreso convierta en ley el proyecto de donación de órganos muestra la inconsistencia del metodo de justicia y la falta de una educación de las individuos para tratar temas que son vitales para la sociedad. ¿Cuántas leyes que son vitales para el desarrollo economico y social del país están alejadas del tratamiento parlamentario? ¿Cuánto del deterioro de un país tan rico en bienes naturales, transformado en una maquinaria para fabricar pobres, se esconde atras de la incapacidad de los gobiernos para llevar a la comunidad por la senda del aumento y de la igualdad?

Imperios del conocimiento e Imperios de la mente

Hay un abismo entre el avance tecnologico y el progreso humano. La tecnología subió por el ascensor y el hombre por la escalera. Se confundió información con el conocimiento y el conocimiento con la sabiduría.

Un cerebro educado sabe reaccionar  con inteligencia  y inventar escenarios con alternativas  y sus resultados probables. Eso hace factible la idea de que logramos inventar vuestro propio futuro. Sin embargo vivimos saltando de una crisis a otra. Pese que existe la comunidad del conocimiento la circuntancia de incertidumbre llevó a  Elliot preguntarse: ¿dónde esta la sabiduría que se olvidó con el conocimiento? y ¿dónde esta el conocimiento  que se olvidó con la información?

La sabiduría es el arte de vivir, la actitud que caracteriza a los sabios. Pero los sabios surgen en sociedades sabias, en la conexión necesaria entre la inteligencia individual y la social.

Pero hoy no se enseña filosofía, literatura o historia. Aristóteles, aprendió de todo y todo le interesó. Fue identificado como el hombre mas erudito de su tiempo. La educación no sabe despertar intereses diversos porque hoy los jóvenes tecnológicos sospechan que lo saben todo.

¿Para qué funciona saber? Sirve para inventar “el arte de vivir”.

Las ciencias son el perfeccionamiento del sentido común, brindan la noción del orden natural para entender y gobernar el mundo, convertir la superstición por explicaciones demostradas, disciplinar la inteligencia y  estimular la creatividad. La tecnología le da poder al hombre sin actualizar su esencia espiritual. Le da poder, sin embargo no lo transforma.

La educación razones inventar la asociación estratégica entre el espíritu humano, la tecnología y una ética para el futuro; es su asignatura pendiente para que las aptitudes sirvan al hombre y a la sociedad. Esto demanda inventar mentes rigurosas, inteligentes, creativas, independientes, ordenadas, laboriosas, tranquilas y concentradas; un ambiente estimulante, expertos capaces, bienes disponibles y corrupción cero.  Las mentes sabias no surgen por fenómeno o heroísmo. Los enormes hombres fueron cultos y especializados en un arte o ciencia.

Einstein lo dijo: “Todos los imperios del futuro van a ser imperios del conocimiento, y exclusivamente serán exitosos los pueblos que comprendan como producir conocimientos y como protegerlos; como investigar a los jóvenes que tengan la capacidad para realizarlo y optimizar que se queden en el país. Los otros paises se quedarán con litorales hermosos, con iglesias, minas, con una historia fantástica; sin embargo posiblemente no se queden ni con las mismas banderas, ni con las mismas fronteras, ni mucho menos con un triunfo económico”.

Dr. Horacio Krell Director de Ilvem, horaciokrell@ilvem.com

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